Forum de la Différence : Comprendre l'autisme

"La force d’une communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres ! " Josef Schovanec, écrivain et philosophe

Samedi 09 février, la team Premier Pas a eu la chance d’être invitée à l’Espace Castel de Lunel dans L’Hérault pour assister au Forum de la Différence ! Un événement organisé par l’association Avenir des Possibles et sa présidente Rachèle Couillet, que vous découvrirez plus en détail dans notre vidéo qui leur sera consacrée…

Au programme ? 5 conférences riches et complémentaires pour comprendre dans sa globalité les différents « troubles du spectre autistique » (TSA). En ce qui nous concerne, la première claque émotionnelle de l’édition 2019 !

Maladie, handicap, personnalité atypique ? La considération de l’autisme dans l’histoire

L’évolution de l’appellation de l’autisme en dit long sur la façon dont il a été perçu au cours du temps... Il y a à peine 15 ans, l’autisme était encore considéré comme une maladie.  

Imaginez juste un instant : jeune étudiant en formation d’éducateur spécialisé, vous êtes parallèlement en procédure de diagnostic… alors que l’autisme est décrit par vos propres professeurs comme une maladie mentale proche de la démence. C’est ce genre de témoignages qui nous a permis de réaliser à quel point les mentalités devaient évoluer !

Aujourd’hui, si l’autisme n’est plus considéré comme une maladie, c’est encore un handicap très stéréotypé et peu compris… Par exemple, l'annonce du 4e plan Autisme par le gouvernement a suscité beaucoup d’espoirs et est certainement une avancée intéressante. Mais la conférencière met en garde sur l’association des Troubles du Spectre Autistique (terme aujourd’hui utilisé) et des Troubles du Neuro-Développement : avec un budget commun pour des besoins différents, le diagnostic et la prise en charge seront-ils réellement améliorés… ?

La parole est ensuite donnée à 3 intervenants atypiques et inspirants : Josef Schovanec, philosophe et écrivain, Stéfany Bonnot-Briey, consultante et formatrice, et Rachèle Couillet, présidente et fondatrice de l’Avenir des Possibles. Une table ronde riche d’enseignements, qui nous a mis face à nos propres idées reçues. Et ça fait du bien !

« Il y a autant d’autismes que de personnes autistes. »

Mme Bonnot-Briey nous le dit d’emblée : s’il existe un mode de fonctionnement interne commun aux personnes possédant un Trouble du Spectre Autistique, l’expression du handicap est différente pour chacun ! C’est la différence entre ce qui est perçu, et ce qui s’aperçoit.

Ainsi, nous, « neurotypiques », nous concentrons trop sur les symptômes, sur ce que nous observons : troubles de l’expression, du langage, de la communication, timidité, stéréotypies… Et cette erreur n’épargne pas forcément les spécialistes du sujet. En somme, une vision particulièrement réductrice de l’autisme. Avant cette expression du handicap, un mode de fonctionnement et de perceptions interne intervient. Pour faire simple, trois caractéristiques peuvent être identifiées :

  • Les hyper et hypo-sensibilités :

Chaque personne possède un profil sensoriel différent et ressent les stimuli extérieurs avec ses 5 sens à sa manière. En ce qui concerne les personnes possédant un Trouble du Spectre Autistique, leur sensibilité sensorielle est « exacerbée » : un, ou plusieurs, sens sont beaucoup plus sensibles ou beaucoup moins sensibles. Et cela dépend de chacun !

  • L'autostimulation :

C’est ce qu’on appelle les « stéréotypies ». Ce sont des stimulations corporelles répétitives qui permettent entre autres d’évacuer le stress. Elles sont dites organisantes quand elles permettent de reprendre un certain contrôle ou de surpasser une difficulté, et envahissantes si elles prennent trop de place ou deviennent dangereuses.

  • Le défaut de transmodalité :

Il correspond à la difficulté de traiter une information qui vient de plusieurs canaux sensoriels différents et qui demande donc plus d’anticipation et un certain séquençage de l’information.

De ce mode de fonctionnement interne découle donc différentes expressions du handicap (mode de pensées, comportements…) : attachement aux détails plutôt qu’à une vision d’ensemble, prosopagnosie (troubles de la reconnaissance des gens par leur visage), difficulté de priorisation des émotions, confusion entre l’environnement interne et l’environnement externe, mauvaise compréhension des consignes multiples, surcharges émotionnelles, etc etc…

En comprenant les raisons derrière les comportements, on peut penser des approches différentes, plus fines et bien souvent plus performantes !

Autisme et centres d’intérêts

Josef Schovanec nous l’a parfaitement démontré : un centre d’intérêt prononcé peut tout à fait servir le monde professionnel et développer de nouvelles compétences !

Vous vous dites sûrement qu’avoir un centre d’intérêt n’a rien d’exceptionnel… La différence ici, c’est qu’une personne possédant un Trouble du Spectre Autistique peut s’adonner à ce centre d’intérêt pendant un nombre d’heures véritablement impressionnant. Par contre, ce qui n’a pas de rapport direct avec cette passion peut être considéré comme sans intérêt.

Encore une fois, chaque centre d’intérêt est différent pour chaque personne, et ils peuvent évidemment évoluer au cours du temps. Ce qui est sûr en revanche pour M. Schovanec, c’est qu’en raison de ces centres d’intérêt particuliers, ce qui fonctionne dans les débouchés professionnels avec les non-autistes ne fonctionnent pas avec les autistes ! Il serait important de laisser une personne autiste s’adonner à son centre d’intérêt si elle en a envie, afin de lui laisser l’opportunité d’en faire son métier ! Cela peut parfois paraître contre-intuitif : il donne l’exemple du rangement et de Marie Kondõ. Qui aurait pu prédire que son obsession pour le rangement la rendrait mondialement connue ? Qu’aurait-elle fait si on l’avait empêchée de s’adonner à son centre d’intérêt ?

A noter, ces centres d’intérêts peuvent induire des biais cognitifs, notamment chez la personne qui doit poser le diagnostic. Ainsi, trop nombreux sont ceux persuadés que l’informatique est le centre d’intérêt le plus répandu chez les autistes : seul 15% seraient véritablement attirés par ce domaine ! Un autiste peut se passionner de design, de diplomatie, de cheval, de rangement, d’animaux, de mathématiques, de dessin, de drapeaux… Chacun ses goûts !

M. Schovanec en est convaincu, la société doit prendre conscience de ces talents trop peu exploités : « Sachons reconnaître ces talents, valorisons-les, utilisons-les même ! »

Sa conclusion, à l’image de sa présentation, était simple et efficace.

Diagnostic et accompagnement

L’intervention suivante, d’un praticien spécialiste et d’une aidante, était consacrée au diagnostic et à la prise en charge des personnes ayant un trouble du spectre autistique. En effet, la première difficulté est bien la pose d’un diagnostic : pour cela il faut non seulement que le praticien soit expert de la question, mais également qu’il assume d’être celui qui met les mots, qui prend la décision et qui donc doit faire face à l’acceptation, ou non, de la personne et de ses proches. Il y a forcément des balbutiements, cela prend du temps et il faut remonter dans le temps pour que le diagnostic prenne sens pour la personne concernée, explique ce qu’elle vit ou a vécu. Ceci n’excuse cependant pas totalement les lenteurs de la procédure en France : un diagnostic dure en moyenne 2 à 3 ans. Avec l’importance que cela peut avoir pour les personnes concernées, les implications qui en découlent (aménagements, aides, places dans des établissements, etc), il est primordial de tout faire pour réduire cette durée au maximum !

Après le diagnostic, et son acceptation plus ou moins difficile, commence les soins et l’accompagnement. Pour que ces derniers soient efficaces et cohérents, il faut que les soignants connaissent le profil sensoriel de la personne. Ainsi elle peut réunir les conditions les plus propices à des soins réussis (utilisation des bons outils, familiarisation avec l’environnement de soins, etc). Il faut bien comprendre que tout ce que nous apprenons et comprenons passe par les sens et que les soins peuvent être extrêmement stressants pour une personne autiste car ils passent dans 90% du temps par du corporel, du toucher. Des techniques de désensibilisation existent, mais sont compliquées à mettre en place et doivent être adaptées à chaque personne.

Finalement, si nous devions conclure sur un sentiment de cette journée, ce serait l’admiration. Admiration pour ces personnes et le combat qu’elles mènent dans une société inadaptée à elle, admiration pour la façon dont elles apprennent et compensent au quotidien et enfin admiration pour la connaissance que certaines personnes souffrant de troubles du spectre autistique parviennent à acquérir d’elles-mêmes.

La richesse de cette journée est difficile à retranscrire en quelques lignes. Nous ne pouvons donc qu’inviter à suivre l’association l’Avenir des Possibles et toutes leurs actions de sensibilisation (conférences, événements et podcast notamment) qui seront tout simplement beaucoup plus efficaces et inspirantes !

Retrouvez nos précédents articles et vidéos parlant de l'autisme...

"Un voyage de mille lieues commence toujours par un Premier Pas"

Lao Tseu

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